起立性調節障害 くにたちソレイユ

成長期に多い病気「起立性調節障害(OD)」の家族・親の会。東京都国立市を中心に活動。成長期に自律神経のバランスが崩れ、朝起きられない、体調が悪く遅刻、欠席が増え、夜は比較的元気な例もあり怠けやサボリなど気持ちの問題と誤解されやすい病気です。話を聴きあい、情報交換し楽になりませんか?ソレイユは仏語で太陽。安心して集えるひだまりのような場所をと願っています。病気の認知向上にも取り組み中。子供達が明るい太陽の下に踏み出していける日を待ち、理解の輪を広げていきましょう。

★★会の概要・約束★★参加される方はご確認下さい。
★★脱水症予防の記事→http://od-kunitachi-soleil.blog.jp/archives/22017330.html
★★茶話会予定★★9月30日(土)、11月

湘南地域の起立性調節障害の子のお母さん達が、こんな取り組みをしています。「#つながる朝顔プロジェクト」 「病気で苦しんでいる人は、あなたひとりじゃないよ」という気持ちを共有し、ODを克服した子どもたちのお母さんも「大丈夫だよ」というメッセージをこめて皆さん ...

冊子「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」神戸のNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんが、全国の中学校に配布するために寄付を募り、アンケートを取り集計し、子どもを支える人たちに知っていただこうと冊子を作成されました。病気の知識だけでなく、当事者の生の声 ...

茶話会の予定をよく掲載していただいてる「くにたち公民館だより」。国立市民の家々に配布されています。公民館だよりの一番最後のページに、いつもサークル訪問の記事があります。新しい発見があり、毎回楽しく読んでいます。この度、5/20(土)の茶話会の取材依頼があり、取 ...

皆さんは、どんなGWだったでしょう?息子が高校生の時、休み明けは緊張しました。全日制だったので、出席時数を数える日々。週末になるとほっとして、週明けはハラハラ。毎日の学校への連絡…。身体に悪いですね。成長とともに良くなるといっても、在籍校で卒業したい本人の ...

起立性調節障害は朝起きにくく、午後から改善することもあり、(重い場合は午後も不調が続くことあり)怠けやサボりと誤解されやすく辛い思いをする事が多いです。昨年、国立市教育委員会に伺いお聞きしたのは、病気になったらよく先生と相談し理解していただくこと。でも、 ...

4月の茶話会は中学生から20代までの子の親が9人、和室でゆっくりと交流できました。市内の放課後デイサービスの先生も、起立性調節障害について理解を深めるために参加して下さいました。子どもたちへのあたたかな眼差しに感動しました。先輩ママのお話にほっとして帰路につ ...

急に暑くなったり冷え込んだりと、まだまだ不安定な春の気候ですね。お子さんも体調を崩しやすいでしょう。息子の主治医から以前教えていただいた話です。起立性調節障害の特徴に血流が悪いというのがあります。人はストレスを受けると血管が収縮します。この病気だとストレ ...

↑このページのトップヘ