起立性調節障害 くにたちソレイユ

成長期に多い病気「起立性調節障害(OD)」の家族・親の会。東京都国立市で活動。成長期に自律神経のバランスが崩れ、朝起きられない、体調が悪く学校を遅刻、欠席する、夜は比較的元気な例もあり誤解されやすい病気です。話を聴きあい、情報交換し楽になりませんか?ソレイユは仏語で太陽。安心して集えるひだまりのような場所を作っていきたい。子供達が明るい太陽の下に踏み出していける日を待ち、理解の輪を広げていきましょう。

★★茶話会予定★★7月を予定。

2月の茶話会も無事に終了しました。

いつもの倍くらいの人数で、お部屋がちょっときつかったですね。
半分以上が初参加の方でした。

近くに病気に詳しい医師がいても、それを知らずに遠くの専門医を
受診する方が多いようで、地域密着で交流の場が大切なのを
痛感しました。

病院、学校、進路、どう子どもに対応していったらよいか、心配で一杯でも、
皆で話すうちに笑顔になっていきます。

国立市内の塾「まなびば」の岡田先生も参加され、進路や勉強の不安に
答えて下さいました。
また、市議会議員の望月議員も参加され、皆さんの意見を元に
翌日の議会で起立性調節障害について取り上げて下さいました。
国立市議会、本会議一般質問での起立性調節障害について


さて、3月の茶話会のお知らせです。
3月末といえば、国立駅前は大学通りの桜並木が咲いているのでは?
満開だといいですね。


☆☆3月茶話会のお知らせ☆☆

・日 時  3月31日 (金) 
・時 間  13:30~16:30(開場 13:00~ 受付13:15~) 
・場 所  国立市公民館(3階 和室)
・参加費  ¥100

・飲物持参
・お菓子一品持ち寄り(少なめでよいです)
・ゴミはお持ち帰り下さい。
・途中入退出自由
・可能な方はテーブルの設置、片付けなどのお手伝いお願いします。

詳細は申込サイトでご確認下さい。
申込、キャンセル共に当日まで申込サイトよりご自身で出来ます。

※「kokuchpro.com」ドメインと、「od.kunitachi.soleil☆gmail.com」からのメールを受信許可に設定して下さい。☆を@に変えてください。

【申込先】
こくちーず くにたちソレイユ茶話会 詳細と申込先



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国立市議会、平成29年第1回定例会、2月27日(月)本会議一般質問、に於いて、
望月健一議員より、学校での起立性調節障害への理解と対応についての質問がされました。

会として、昨年10月に教育委員会と面談しました。
その後、教育委員会はすぐに校長会、保健主任会(養護教諭)で、
この病気の子がいるという前提を念頭に置いて指導にいかして欲しい
と説明したと答弁でありました。

また、クラスでの理解については、本人、保護者とよく相談し、
希望があれば個人情報に配慮した上で、クラスメイトへの説明もしていく。
本人が安心して過ごせるように、今後も学校での周知に努めていく。
と、答弁されました。

質問の中で、誤解される辛さにも触れて下さいました。
望月議員は何度も会に足を運ばれ、参加者の思いを汲み取って下さり、
質問に繋げてくださいました。
参加者を代表して、心から感謝申し上げます。

ソレイユには市外からの参加者も多いですが、一つの市の取り組みは市外でも
参考にされたりと他市に広がっていく傾向があります。
これからも、子どもたちが安心して過ごせるように取り組んでいきたいと思います。




















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2/26(土)の茶話会は10日後です。
申し込みは下記より受付中です。

学校や病院の情報交換は勿論ですが、皆で話し合うことで
心配や不安が減ったと言う方が多いです。
そうは言っても数日で治るものではありませんから、
また色んな思いが出てきて当然です。

ソレイユは年会費は無く僅かな参加費で、市外の方も参加できます。
初めての方もリピーターも是非!お待ちしています


【申込先】
こくちーずPRO 起立性調節障害くにたちソレイユ茶話会(2/26)


3月は31(金)午後、国立市公民館です。詳細は後日お知らせします。



くにたち公民館だより、2月5日号のひろば欄にも、お知らせが載りました

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一時、ブログのデザインが崩れ、文章に抜けなどもありました。。
見難くてごめんなさい。
先ほど、修正しましたm(_ _)m

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起立性調節障害くにたちソレイユの紹介を、国立市公民館の団体・グループ紹介の掲示コーナーに貼っていただきました。
期限は無くずっと貼っていただけるそうです。

活動領域、学習分野ごとに分かれて、階段や踊り場の壁面に紹介されています。

何故か掲示コーナーが「伝統文化その他」になっているので、支援・育成・交流に移していただくようにお願いしました。
階段の3階か3階踊り場に移されると思います。

公民館は講演、講座、サークルなどで市外の方の参加も多いです。
必要な方の目に留まっていただきたいと思います。

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※2/26茶話会申込受付中

【申込先】

こくちーずPRO 起立性調節障害くにたちソレイユ茶話会(2/26)





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