起立性調節障害 くにたちソレイユ

成長期に多い病気「起立性調節障害(OD)」の家族・親の会。東京都国立市で活動。成長期に自律神経のバランスが崩れ、朝起きられない、体調が悪く学校を遅刻、欠席する、夜は比較的元気な例もあり誤解されやすい病気です。話を聴きあい、情報交換し楽になりませんか?ソレイユは仏語で太陽。安心して集えるひだまりのような場所を作っていきたい。子供達が明るい太陽の下に踏み出していける日を待ち、理解の輪を広げていきましょう。

★★茶話会予定★★7月を予定。

3月19日に起立性調節障害の公開フォーラムがあります。
詳しくは下記のサイトをご確認下さい。
事前登録制との事です。

■ 第18回日本子ども健康科学会 学術大会 ■

★メインテーマ★
〓 多職種が連携して子どもの心と体を守るために 〓


■ 会期:2017年3月18日(土)~ 19日(日)
■ 会場:昭和大学病院入院棟地下1階 臨床講堂
                (東京都品川区旗の台1-5-8)
      昭和大学50年記念館 <公開フォーラム>
                (東京都品川区旗の台2-2-25)
 
■ 大会長: 田中 大介 (昭和大学大学院保健医療学研究科)



■ 公開フォーラム 『起立性調節障害(OD)を皆で考える』(3/19 PM)

第1部『スペシャル招聘講演』

『子どもの心と体に寄り添う~起立性調節障害の子どもたちのために~』

教育評論家・法政大学教職課程 センター長 教授・臨床教育研究所「虹」所長  
尾木 直樹(尾木ママ)先生


第2部『エキスパート・レクチャー』

東京医科大学小児科 助教 呉 宗憲 先生
筑波学園病院小児科・東京クリニック小児科 藤田 光江 先生
昭和大学大学院保健医療学研究科・昭和大学病院さいかち学級 准教授 副島 賢和 先生
昭和大学大学院保健医療学研究科・昭和大学江東豊洲病院小児内科 准教授 田中 大介 大会長

第3部 『総合討論』  


◆申込先
第18回 日本子ども健康科学会 学術大会





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ご縁あって会のお手伝いをさせていただくことになったMです。
時々、こちらにも文章を書かせていただきますので、どうぞよろしくお願いします

ふと気がついたら子どものOD暦も5年を越え、おうち生活も4年になりました。
状態としては、少しずつ少しずつよくなっている・・・のかな。
本人が「身体はだいぶ楽になってきた」というので、そうなんだと思います。

傍目にはまだとてもしんどそうなので、じゃあ前はどんだけ辛かったんだ??と思います。
本当に見た目からはわかりにくい病気です。
うちは頻脈で、頭痛や腹痛はなく、全身倦怠感が主症状なので余計そうなのかもしれません。

さて、土曜日にソレイユの茶話会に行ってきました。参加者は7人。
お子さんの年齢や病歴は様々でしたがそれそれが、今抱えている悩みをお話され、
温かい雰囲気の中、分かち合うことができました。

話すことって不思議です。
「そうそう!」「わかる~」「うちはこうだったよ」「大丈夫!」

話したからって、何も状況が変わるわけではないけれど、
自分の思いを受け止めてわかってもらえた、共感してもらえた・・・
そのことだけでほっと安心して力がわいてきます。
同じ病気の子どもを持った親同士ならではの通じ合える気持ちがあります。

看病する側は心身ともに健康でいなくては。
でも親だって人間ですから落ち込んだり、イライラしたりもします。
そんな辛さを吐き出せる場所があることは、とても大事だと感じます

ソレイユの茶話会には約束があります。
「ひとの話を批判せずに聞くこと」「ここで話したことの秘密を守ること」。
だから気を使わずに何でも話せる、ありのままでいられる…。
それがこんなにも楽だとは!

病気の子の親の会なのに、笑いもいっぱいあって。すごくデトックス&リフレッシュできました。
どうもありがとうございました。

昔、先輩ママが「“言える”は“癒える”だよ}って言っていました。
私も昔、PCで情報収集ばかりしていた時期もありましたが、顔を合わせて話すのって
何ともいえない安心感があります。

知らない集まりに参加するのは勇気がいることだけど、思い切って扉を押してみて
本当によかったと感じています。

いま一人で苦しい気持ちを抱えている方に、
「安心安全な場所なので一度ぜひ!」とお伝えしたいです。(M)



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起立性調節障害くにたちソレイユ茶話会
2月26日(日)申込先・詳細




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1月14日(土)、今年初めての茶話会がありました。

今回も、起立性調節障害の親の会などは初めてという方も参加。
学校や病院の情報交換以外にも、どう対応すれば良いのか?どうとらえたら良いか?
皆で話し合う中で、見えてくるものがあります。
毎回、こじんまりと開いていますが、地域に合った情報交換が出来たかなと思います。

和室でゆったりと、笑いありの楽しい集まりとなりました。


★★2月茶話会のお知らせ★★

・日 時  2/26(日)  13:00~16:30
        (受付・12:45、会場・12:30) 
・場 所  国立市公民館(地下1階 音楽室)
・参加費  ¥200

飲物持参
お菓子一品持ち寄り(少なめでよいです)
ゴミはお持ち帰り下さい。
途中入退出自由

詳細は申込サイトでご確認下さい。
申込、キャンセル共に当日までご自身で出来ます。

「kokuchpro.com」ドメインと、「od.kunitachi.soleil@gmail.com」からのメールを受信許可に設定して下さい。

【申込先】
こくちーずPRO 起立性調節障害くにたちソレイユ茶話会(2/26)


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(こちらは1月の和室。2月は音楽室です)

2/26の茶話会申込用QRコード
        ↓↓

sawakai0226qr








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明日は国立市で茶話会ですが、明日と明後日はセンター試験ですね。


起立性調節障害だと、天気に体調が左右されやすいので更に心配がつのりがちです。

センター試験の時は雪が多く、明日も悪天候の地域が多そうです。

センターではありませんが、息子の一般受験の時も天気が悪く雪予報でした。


でも、天気は自分ではコントロールできません。
どうにも出来ないことを心配するより、親として自分の出来る事に集中する事にました。

準備をして、お天気は天に任せようと。
不安や心配は人に伝わります。
余計なプレッシャーをかけたら、試験にも影響が出そうで嫌ですもんね。

受験出来ない人も沢山いる中、病気でも試験に臨めるのは幸せなことです。
幸運を祈っています!

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明日は茶話会ですが、関連書籍や通信制高校の資料なども若干お持ちします。
少人数でゆっくり話せます。
迷っている方はいらっしゃいませんか?
お待ちしています。


★1月14日(土)の茶話会の申込先
http://www.kokuchpro.com/event/od_kunitachi_soleil/101781/
※申込・キャンセル共に当日まで上記から出来ます

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起立性調節障害の高校生で、進級・卒業が難しくなり、
退学して高認を取り進学を目指すか、通信制高校への
転入を考えている方へ。

※転入時期により、転入した学校で進級出来る場合と
進級出来ない場合があります。


◆一例として、通信制高校 精華学園高等学校 町田校の場合
  (こちらサポート校でなく通信制高校だそうです)

今年度の単位取得(進級)ができる転校は2月1日付が
 最終となります。1月20日頃までにご相談下さい。

との一文があります。


1月になると難しくなるので早めに相談して下さいと
表記している学校もあります。

迷っている方は、通学可能な範囲の学校に早めにご相談下さい。


通信制高校の高認と違う点は

①高校卒業資格が得られる
②推薦での大学や専門学校進学の道がある
③AO入試のサポートがある
④体調が回復していれば就職の道もある

特に在籍校での取得単位が少ない場合は、高認取得まで
何年もかかる場合が多いので、転入によるメリットも大きいと聞きます。

本人の気持ちを大切にしてよく相談し、一人一人に合う道に進んでいけますように。


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