起立性調節障害 くにたちソレイユ

成長期に多い病気「起立性調節障害(OD)」の家族・親の会。東京都国立市で活動。成長期に自律神経のバランスが崩れ、朝起きられない、体調が悪く学校を遅刻、欠席する、夜は比較的元気な例もあり誤解されやすい病気です。話を聴きあい、情報交換し楽になりませんか?ソレイユは仏語で太陽。安心して集えるひだまりのような場所を作っていきたい。子供達が明るい太陽の下に踏み出していける日を待ち、理解の輪を広げていきましょう。

2016年07月

くにたちソレイユは、東京都国立市を中心に、起立性調節障害のご家族の茶話会を開こうとはじめました。

Soleil ソレイユは仏語の太陽の意です。
安心して集える陽だまりのような場所になればと名付けました。
子供達は明るい太陽の下に、必ず踏み出していけるからです。


また、経済的負担が少なくて誰でも参加しやすいように、
公民館で参加費の負担が少ないように開催してます。


起立性調節障害は完治までに時間のかかることも多いです。
回復までの間は親子共に辛いものです。

でも、一人ではありません。

ここだから話せる、共感できる、元気になれる、
そんな、ゆるくともあたたかな輪をつくっていけたらと願っています。







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はじめまして、管理人のYです。

息子が体調を崩したのは中学2年の3学期、身長が伸び体型が大きく変わった時期でした。
その頃はすぐ丈夫になるだろうと思い、都立全日制に進学。
じわじわと悪化し、高校1年の後半に起立性調節障害と診断されます。
薬の効果がなかったので漢方専門病院に変え、ギリギリで卒業しました。
在学中に高認も受けています。

2年の自宅療養を経て、20才で大学進学。
椅子に長時間座るのがきつく、病気や障害のある人用の別室受験で一般受験しました。

22才の現在も頻脈ですが、徐々に回復してきました。


回復が遅くて、必ず良くなると言われてもピンときませんでした。
でも、長かったですがやっとここまでこれました。

皆さんと思いを分かち合えたらと願っています。




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7/31の残席について条件が加わりましたが、

すでに受付済みの方は条件はありません。

遠慮なくそのままご参加下さいね。

お待ちしております。


都知事選投票日と重なってしまい参加の方は大変かと思います。

どうぞお気をつけてお越し下さい。


これから申込の方は、

「国立Soleil茶話会」と「7/31残席情報」をご確認下さい。





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7/31の茶話会ですが、残席が少なくなってきました。


そこで、大変申し訳ないのですが、ここから先の申込については

OD関係の会の参加が初めての方、

近隣の方、

遠方でも他の会の開催日に都合が付かずこの日なら参加可能な方

を優先させていただく事になりました。

定員が少ないので本当にすみません。


上記の方は遠慮なくご連絡下さい。
申込受領済みの方も、そのままご参加下さい。


土曜の段階でのお知らせはは時間が無くて出来ないかもしれませんが、金曜までに空きが沢山出た場合は、お知らせをします。






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怠けや気の持ちようと思われがちで、学校や周囲への説明が難しい起立性調節障害。
病気について、また学校への説明などが詳しく載っているサイトをご紹介します。


管理人が医師から渡されたのは、日本小児心身医学会のコピーでした。
学校への説明にも利用しましたが、ご利用になりやすい方でよいと思います。


病気を理解し本人やご家族が少しでも気持ちを楽に過ごせますように。


一般社団法人
日本小児心身医学会


起立性調節障害 Support Group





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7/31の茶話会の場所は国立市公民館です。
JR中央線国立駅から、徒歩5分です。

駅から近いのですが、古くて昭和の香りがする建物です。
分かりやすい場所ですが、地図写真も載せます。

それから、くにたち公民館だよりP6に、茶話会の案内が載っています。
国立市民の方は、ご家庭に配布されてます。

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