起立性調節障害 くにたちソレイユ

成長期に多い病気「起立性調節障害(OD)」の家族・親の会。東京都国立市で活動。成長期に自律神経のバランスが崩れ、朝起きられない、体調が悪く学校を遅刻、欠席する、夜は比較的元気な例もあり誤解されやすい病気です。話を聴きあい、情報交換し楽になりませんか?ソレイユは仏語で太陽。安心して集えるひだまりのような場所を作っていきたい。子供達が明るい太陽の下に踏み出していける日を待ち、理解の輪を広げていきましょう。

2016年08月

9/25(日)の茶話会のお知らせですが、今回は公民館だよりには載りませんが、9/20付けの国立市の市報の「みんなの伝言板」に載ります。

迷っている方は、参加してみませんか?
お菓子をつまみながら、ゆっくりと情報交換しましょう。

守秘義務は守りますので、安心してお話し出来ます。
辛さを抱え込まず、助け合っていきませんか?

当事者、家族だけでなく、教育や医療現場等でODの理解を深めたい方もお待ちしております。

申し込みは下記からになります。

申込先(こくちーず)








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国立市で学習塾を経営されている方のブログを見て、はっとしました。

 


高校に行けない子どもはほとんどいません。
「たびたび暴力事件を起こす」といったかなり特殊な事情がなければ、
必ず入れる高校はあります。



その通りなんですが、先生をされている方が断言されてるのが嬉しいです。
親の考える「当たり前」って、何なんでしょうね?

先生のブログ
まなびば 岡田先生のブログ







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ODのお子さんには悩ましい大型台風がやってきましたが、皆さんどうお過ごしでしょう?

9月の茶話会の日程が決まりましたのでお知らせします。

今回、変更点が2点あります。
前回は参加費無料でしたが、告知用のの備品代がかかってしまい、参加費を¥200(大人のみ)にしました。ごめんなさいm(__)m

もう一つの変更は、申込方法です。
事務作業能力がお恥ずかしいほど低く、間違いを防ぐために今回から申し込みは「こくちーず」と言うツールで一括管理することにしました。

申込後にサイトから申込完了メールが届きますが、迷惑メールに振り分けられることがありますので、「kokuchpro.com」ドメインからのメールを、特にキャリアメールの方は必ず受信許可に設定をお願いします。
PCメールの方は迷惑メールフォルダもご確認下さい。

ドメインを受信可に設定する方法

申し込めない、届かない場合の対処法は申込ページに記載しました。

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起立性調節障害 くにたちSoleil 茶話会

同じ境遇の人同士でお話しませんか?
起立性調節障害のご家族、関係者の方対象です。
守秘義務は守ります。安心してゆっくりお話しましょう。

・日 時  9/25(日) 13:00~16:30 (お昼用に12:30~おります)
・場 所  国立市公民館 3階 中集会室
・参加費 ¥200
・ご自身の飲み物持参
・お菓子一品持ち寄り(一品でよいです)
・ゴミはお持ち帰り下さい。

お申込はこちらから↓

申込ページ

ご参加お待ちしておりますm(__)m







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本日8月17日付の毎日新聞に、起立性調節障害の記事が掲載されました。
記事が出来上がるまで多くの方のお力があったことと思います。

知人がされている会からのお話で、Soleil関係者も取材協力をさせていただき、
国立市在住の患者例として載っています。

この病気は、まだ学校や病院でもあまり知られておらず、辛い思いの方も多いでしょう。
また、病気だということすら気付いていない親子さんもいるのでは?

一人でも多くの方に知っていただけたらと思います。

Web版でも読めます。

起立性調節障害 悩む若者






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まだまだ暑い日が続き、ODの子には辛いですね。
お盆休みはそれぞれゆっくり過ごせるといいですね。


さて、実は会の名前を変更しようかと考えていました。
変更といっても読み方は同じなのですが、
国立は「こくりつ」とも読めるので検索などにも支障があるようで、
地元の他の会は大抵は「くにたち」と平仮名にしているそうで。

そこで、とりあえず平仮名にしてみました。
こっちのほうが良さそうですね!

でも、まだ困っています。
「Soleil」が読みにくいそうなのです。

「くにたちSoleil」 ではなくて、
「くにたちソレイユ」 の方が良いか?

一人で考えていると分からなくなってきますが、2,3日考えようと思います。
ご意見ありましたらコメントをいただけると嬉しいです。












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7/31(日)、国立市公民館での第1回目の茶話会が終了しました。

お暑い中、足を運んで下さり有難うございました。

お子さんの年齢は、小学生から社会人までと幅広く、
症状も疑いの段階から完治されている方まで様々で、
皆さんのお子さんを思う気持ちに、胸が熱くなりました。

話し合い、情報交換し、先輩ママ達の言葉に励まされ、
お一人お一人が会を温かな空気に作り上げて下さいました。
感謝で一杯です。

茶話会の途中から外はどしゃ降りでしたが、終了時には雨も上がり
会場を出たら青空にきれいな雲が浮かんでいました。

また、お会いしましょう。

次の開催は9月です。










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