起立性調節障害 くにたちソレイユ

成長期に多い病気「起立性調節障害(OD)」の家族・親の会。東京都国立市で活動。成長期に自律神経のバランスが崩れ、朝起きられない、体調が悪く学校を遅刻、欠席する、夜は比較的元気な例もあり誤解されやすい病気です。話を聴きあい、情報交換し楽になりませんか?ソレイユは仏語で太陽。安心して集えるひだまりのような場所を作っていきたい。子供達が明るい太陽の下に踏み出していける日を待ち、理解の輪を広げていきましょう。

2016年12月

皆さんにとってこの一年はどんな一年だったのでしょう?

私は今年、起立性調節障害で悩む人同士で集まれるようにと、くにたちソレイユという場を作ることになりました。
無謀にも一人で始めたので、本当はとても心細かったです。
会の運営も苦手分野でハラハラしました。

でも、当初からあたたかい参加者に支えていただきました。
長年に渡り地域で支援活動をされている様々な方々も、アドバイスを下さり手を差し伸べて下さいました。
人のあたたかさが胸にしみ、感謝で一杯です。

そのあたたかさを皆で分かち合えるように、来年も取り組んでいきたいと思います。


どうぞ良いお正月を迎えられますように。
                                     Y


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管理人Yです。下記は個人ブログを閉じるため、一部を加筆修正し移行させたものです。


ODの症状を少しでも和らげたくてサプリメントを考える人は多いかもしれません。

実は、私は複数のサプリメントで副作用のような症状が現れた経験があります。

よくCMをしているダイエット用サプリや、イチョウ葉、セントジョーンズワート、疲労と美容に良いと言う「コエンザイムQ10」。

身体が辛くてドラッグストアで勧められた「アミノ酸系サプリ」を飲んでいたら、味覚が無くなり、飲むのをやめたら3、4日して徐々に味覚が戻ったこともあります。
アミノ酸が原因での味覚障害があり、治療をしている医師もいることを知りました。
酷い人になると治らない場合もあるそうです。


世界保健機構(WHO)の代替療法のガイドラインの中の、消費者がチェックする点を転載します。

A)その療法は症状の治療に適しているか。
B)その療法は症状を予防、軽減、治癒するため有効性があるか。さもなければ、健康の改善に役立つか。
C)その療法、あるいはハーブは資格のあるTM/CAM従事者、もしくは適切な技術を有する医療関係者から提供されたものか。
D)その療法、あるいはハーブ製品は品質が保証されているか。E)その療法、あるいはハーブ製品は適正な価格で取引されているか
――など。
(Health Net Media 記事より)

他にも注意点として、副作用や他の療法との併用の影響や容量などなど。
体質は人それぞれ違います。
ODを発症し身体が弱くなる例も多いですね。
信頼出来る医療従事者の処方などでなく、お子さんへの使用を自己責任で考える場合は、冷静さと注意深さが必要かもしれません。

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寒さが増してきましたが、お子さんの体調はいかがでしょう。
いよいよ新年も近づいてきました。
進級、進学、体調と心配は尽きないと思います。

2017年1月の茶話会が決まりました。
ゆっくりお話にいらっしゃいませんか?


☆☆☆2017年1月茶話会のお知らせ☆☆☆

・日 時  1/14(土) 13:30~16:30 (開場13:00 受付13:15~)
・場 所  国立市公民館 3階 和室
・参加費  ¥200

・お菓子一品持ち寄り(少なめ一品)
・飲物持参
・途中入退出自由
・ゴミはお持ち帰り下さい。

詳細は申込サイトでご確認下さい。
申込、キャンセル共に当日までご自身で出来ます。

◆お願い◆
kokuchpro.com」ドメインと、「od.kunitachi.soleil☆gmail.com」からのメールを受信許可に設定して下さい。☆は@に変えて下さい。

【申込先】
こくちーずPRO くにたちソレイユ茶話会





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活動記録を随時更新していきます。


【2016年】活動開始
・茶話会
 4/25(国分寺労政会館
 7/31、9/25、10/16、11/11、12/3(国立市公民館
 ODの家族、教育・医療・行政関係者参加

・講座
 4/25 「呼吸法体験講座」講師・大池恵子さん(国分寺労政会館)

・10月 国立市教育委員会との話し合い 

【2017年】
・茶話会 1/14、2/26、3/31、4/22、(国立市公民館)


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今年最後の茶話会は無事に終了しました。

初参加の方も複数おられました。
学校、病院、進路その他の貴重な情報をそれぞれお持ちで共有できました。
そして、起立性調節障害の子を持つ親として、状況も思いもお互いに分かり合えるのが、嬉しかったです。

終了後は、残れる方は近くの大学通りのイルミネーション点灯式に移動。

国立市のキャラクター、くにニャンに遭遇。
歩き方が凄く可愛いかったです。

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国立音大附属の生徒さん演奏のファンファーレと共に、イルミネーションが灯されるのを拝見。
綺麗でした!


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一年を振り返ると、皆さん辛い事にも耐えてこられたと思います。
でも、一人じゃありません。
一緒に話し合える仲間がいる、そんな場所作りを来年も取り組んでいきたいと思います。
来年もどうぞよろしくお願いします。

来年1月の茶話会は、1/14(土)の午後、国立市公民館です。
詳細が決まりましたらお知らせします。


イルミネーションの横に月が出ていました。
何だか、縁起の良い光景でしたよ♪

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国立市のホームページのサークル・団体紹介に、活動が掲載されました。

起立性調節障害について交流が出来ればと、国立市で茶話会を始めました。
今週末の12月3日の茶話会で6回目になります。
まだ、地元で知らない方が多いと思います。

起立性調節障害でお悩みの方に、皆で話し合える場がある事を知っていただきたい。
また、この病気を多くの方に知っていただきたいと願っています。

国立市のホームページもご参照下さい↓
国立市 サークル・団体紹介「くにたちソレイユ」


12/3(土)の国立市公民館での茶話会の詳細と申込はこちら↓
こくちーず くにたちソレイユ茶話会申込

☆1年の締めくくり、ゆっくりお話しにいらっしゃいませんか?



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