起立性調節障害 くにたちソレイユ

成長期に多い病気「起立性調節障害(OD)」の家族・親の会。東京都国立市で活動。成長期に自律神経のバランスが崩れ、朝起きられない、体調が悪く遅刻、欠席が増え、夜は比較的元気な例もあり怠けやサボリと誤解されやすい病気です。話を聴きあい、情報交換し楽になりませんか?ソレイユは仏語で太陽。安心して集えるひだまりのような場所をと願っています。病気の認知向上にも取り組んでいます。子供達が明るい太陽の下に踏み出していける日を待ち、理解の輪を広げていきましょう。

2017年05月

先日の茶話会で熱中症について管理栄養士さんから説明がありました。 途中で帰られて聞けなかった方や、来られない方のために文章を送ってくれました。 有り難うございます。 筋肉量が減るODの子は脱水症になりやすいそうです。 暑い季節になりますので、是非お役立てくださ ...

5月20日の茶話会は終了しました。今回は、「くにたち公民館だより」のサークル訪問の取材がありました。市民の方に起立性調節障害を知っていただけたらと、お受けしました。参加者同士で、困っていることや分からないこと、今の気持ち、諸々を自由に話しました。また、#つ ...

暑かったり寒かったり、朝夕の気温差が激しかったり、お子さんの体調が悪い方も多いのでは?新年度になりGW を越えて体調が悪いと、不安になったりしませんか?明日5月20日は茶話会です。今回は先輩ママも何人か来てくださいます。色々聞けるチャンスですね。公民館だより ...

スティフ・アッパー・リップ直訳すると「堅い上唇」少し前、新聞に載っていました。つらい時も感情を出さず、弱音を吐かないという文脈で使う言葉。英王子二人が「上唇を自由にして苦しみを素直に語ろう」と呼びかけているそうです。お母様のダイアナ元妃との死別の苦しみを ...

湘南地域の起立性調節障害の子のお母さん達が、こんな取り組みをしています。「#つながる朝顔プロジェクト」 「病気で苦しんでいる人は、あなたひとりじゃないよ」という気持ちを共有し、ODを克服した子どもたちのお母さんも「大丈夫だよ」というメッセージをこめて皆さん ...

冊子「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」神戸のNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんが、全国の中学校に配布するために寄付を募り、アンケートを取り集計し、子どもを支える人たちに知っていただこうと冊子を作成されました。病気の知識だけでなく、当事者の生の声 ...

茶話会の予定をよく掲載していただいてる「くにたち公民館だより」。国立市民の家々に配布されています。公民館だよりの一番最後のページに、いつもサークル訪問の記事があります。新しい発見があり、毎回楽しく読んでいます。この度、5/20(土)の茶話会の取材依頼があり、取 ...

皆さんは、どんなGWだったでしょう?息子が高校生の時、休み明けは緊張しました。全日制だったので、出席時数を数える日々。週末になるとほっとして、週明けはハラハラ。毎日の学校への連絡…。身体に悪いですね。成長とともに良くなるといっても、在籍校で卒業したい本人の ...

起立性調節障害は朝起きにくく、午後から改善することもあり、(重い場合は午後も不調が続くことあり)怠けやサボりと誤解されやすく辛い思いをする事が多いです。昨年、国立市教育委員会に伺いお聞きしたのは、病気になったらよく先生と相談し理解していただくこと。でも、 ...

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