起立性調節障害 くにたちソレイユ

成長期に多い病気「起立性調節障害(OD)」の家族・親の会。東京都国立市で活動。成長期に自律神経のバランスが崩れ、朝起きられない、体調が悪く学校を遅刻、欠席する、夜は比較的元気な例もあり誤解されやすい病気です。話を聴きあい、情報交換し楽になりませんか?ソレイユは仏語で太陽。安心して集えるひだまりのような場所を作っていきたい。子供達が明るい太陽の下に踏み出していける日を待ち、理解の輪を広げていきましょう。

カテゴリ: お知らせ

湘南地域の起立性調節障害の子のお母さん達が、
こんな取り組みをしています。

「#つながる朝顔プロジェクト」

 「病気で苦しんでいる人は、あなたひとりじゃないよ」
という気持ちを共有し、
ODを克服した子どもたちのお母さんも
「大丈夫だよ」というメッセージをこめて
皆さんと一緒に未来に種を蒔き、
成長を楽しみながら朝顔を咲かせる。

遠く離れていても、一緒に育てて仲間がいると感じられる。
素敵な取り組みと思いました。

5/20の茶話会に、種をご持参くださるそうです。
昨年ODの子がいる家で育てられて採取された種を、
希望する方にプレゼントしたいとのこと。

先輩ママのお話も聞かせていただけると思います。

「#つながる朝顔プロジェクト」詳細は下記。
→「#つながる朝顔プロジェクト」ブログ


私も先日蒔いてみました。
芽が出るのが楽しみです。


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冊子「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」

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神戸のNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんが、

全国の中学校に配布するために寄付を募り、
アンケートを取り集計し、子どもを支える人たちに
知っていただこうと冊子を作成されました。

病気の知識だけでなく、当事者の生の声も掲載され、
とても分かりやすい内容になっています。

なんと、全てボランティアで作成されたそうで、
感謝一杯です。

冊子は、全国の半分の5000校の中学校へ発送されました。


国立市内の中学校にも配布されます。
この冊子を有効に活用して、是非理解を進めて
いただきたいと考え、教育委員会にお願いし、
あたたかい返答をいただきました。

国立市立の中学校については市教育委員会から、
6月初旬の会議で説明つきで配布される予定です。

他と少し時期がずれますがご理解下さい。
子どもたちが安心して過ごしていけるようにと
願ってやみません。

また、この冊子は個別購入できるように、
ソレイユの茶話会にもお持ちしますので、
希望の方は茶話会で声をかけてくださいね。


・ネットの購入先はこちら→
・送付先都道府県市町村一覧→

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今週の土曜、5/20は茶話会です。
5月病というのがありますが、新学期が始まりGWが終わり、
健康でも疲れが出る頃なのでしょう。
起立性調節障害を抱えていると尚更ですね。

初めての方も、先輩方もお待ちしております。

特定の政治、宗教などの勧誘、物品販売、営利目的の方はお断りします。

その他の方は安心してお越し下さい♪



















 


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起立性調節障害は朝起きにくく、
午後から改善することもあり、(重い場合は午後も不調が続くことあり)
怠けやサボりと誤解されやすく辛い思いをする事が多いです。

昨年、国立市教育委員会に伺いお聞きしたのは、
病気になったらよく先生と相談し理解していただくこと。

でも、上手くいかないときは
スクールカウンセラーもしくは主任などの管理職
市の教育相談室など、複数の窓口があるので
利用して下さいと。

昔より相談できる窓口が増えているのは有り難いですね。


この度、国立市で更に相談窓口が増えました。

都内で初めて、子どもの人権をまもるための
オンブズマンが設置されました。

すでにある「一般オンブズマン」と、
子どもに寄り添い困ったことを解決する手助けをする
「子どもの人権オンブズマン」の両方の機能を備えた
「国立市総合オンブズマン」が創設されました。

子どもの人権オンブズマンは、
子ども本人はもちろん、市内の子どもの関係する相談なら、
子ども本人だけでなく、家族や友だちでも相談できます。

オンブズマン事務局問い合わせhttp://www.city.kunitachi.tokyo.jp/kurashi/ombudsman/1490936692067.html

Tel  042-505-5127
Fax  042-505-5156 
Mail  sec_ombudsman@city.kunitachi.lg.jp


国立市教育相談室

042-576-2109



スクールカウンセラーや教育相談は他の市区でもありますから、
心配事は思い切って相談してみることができますよ。
また、都内の方なら下記でも相談できます。

東京都教育相談センター
幼児から高校生相当年齢までの子供の性格や行動、しつけ、
発達、いじめ、不登校、体罰、高校への進級・進路などに
関する相談を子供たちや保護者、学校の先生から受け付けています。

http://www.e-sodan.metro.tokyo.jp/

行き詰っている方は、我慢しないでくださいね。


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公民館だよりに、4/22(土)の茶話会のお知らせが掲載されました。

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新年度は不安や心配が多い時ですね。
でも、改善傾向になると、不安の中にも希望が膨らんでくる季節でもあります。


息子が大学に入学した時も、通えるのだろうか?
という心配がありましたが、
周囲の理解を得ながら大学生活を送り三年になりました。


症状が重かった子達も少しずつ改善し、
次のステップに進んでいるのを聞いています。
よくなるまでの間、抱え込まずに皆で助け合っていきましょう。

今月の茶話会は、4/22(土)です。














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昨日は雨が激しかったです。
春は気候が不安定、体調も不安定になりやすく辛いですね。

4/22(土)は、いつもの国立市公民館で茶話会があります。
新年度になり、心配、不安、期待…交錯しがちでは?
初めての方も、先輩ママ、パパもお待ちしてます。
皆さんでゆっくりと情報交換しませんか?

【申込・詳細】
→こくちーずPRO 4/22 起立性調節障害くにたちソレイユ 



ここからはソレイユとは別の会のお知らせです。

22日は都合がつかない方もいらっしゃると思うので、
少し遠いですが浦和で起立性調節障害(OD) 埼玉親の会が、
4/15(土)にあります。

その日は、神戸のNPO起立性調節障害ピアネットAliceの、
代表と副代表が参加されるとのこと。
お二人は当事者、親のために活動をされて9年。
ODの先輩ママでもあります。

東京近郊でも近年は会が増えてきましたが、
ここまで長く取り組んでこられた会はありません。
いろんなお話が聞けると思います。
ご興味のある方は、埼玉親の会のブログをご確認下さい。
→起立性調節障害(OD) 埼玉親の会のブログ



先日、国立駅までウォーキングしてきました。
雨が降ったけど大学通りの見事な桜は、まだ楽しめそうでしたよ。
曇りの写真でごめんなさい。

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国立市議会、平成29年第1回定例会、2月27日(月)本会議一般質問、に於いて、
望月健一議員より、学校での起立性調節障害への理解と対応についての質問がされました。

会として、昨年10月に教育委員会と面談しました。
その後、教育委員会はすぐに校長会、保健主任会(養護教諭)で、
この病気の子がいるという前提を念頭に置いて指導にいかして欲しい
と説明したと答弁でありました。

また、クラスでの理解については、本人、保護者とよく相談し、
希望があれば個人情報に配慮した上で、クラスメイトへの説明もしていく。
本人が安心して過ごせるように、今後も学校での周知に努めていく。
と、答弁されました。

質問の中で、誤解される辛さにも触れて下さいました。
望月議員は何度も会に足を運ばれ、参加者の思いを汲み取って下さり、
質問に繋げてくださいました。
参加者を代表して、心から感謝申し上げます。

ソレイユには市外からの参加者も多いですが、一つの市の取り組みは市外でも
参考にされたりと他市に広がっていく傾向があります。
これからも、子どもたちが安心して過ごせるように取り組んでいきたいと思います。




















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