起立性調節障害 くにたちソレイユ

成長期に多い病気「起立性調節障害(OD)」の家族・親の会。東京都国立市で活動。成長期に自律神経のバランスが崩れ、朝起きられない、体調が悪く学校を遅刻、欠席する、夜は比較的元気な例もあり誤解されやすい病気です。話を聴きあい、情報交換し楽になりませんか?ソレイユは仏語で太陽。安心して集えるひだまりのような場所を作っていきたい。子供達が明るい太陽の下に踏み出していける日を待ち、理解の輪を広げていきましょう。

カテゴリ: 管理人ブログ

スティフ・アッパー・リップ

直訳すると「堅い上唇」

少し前、新聞に載っていました。

つらい時も感情を出さず、弱音を吐かないという文脈で使う言葉。
英王子二人が「上唇を自由にして苦しみを素直に語ろう」
と呼びかけているそうです。

お母様のダイアナ元妃との死別の苦しみを語り、
「スティフ・アッパー・リップの大切さもわかるが、
そのせいで病むのは生き過ぎです」と。


以前、親の相談場所のお手伝いをしていたことがあります。
こられる方の殆どは母親でしたが、時々父親の参加もありました。

お父さんは、泣き言を言わない方が殆どでした。
お一人で子育てをされてる方もおられました。
お子さんが心配で、胸の中には色々溜まっていたはず。


記事の最後は、

胸の奥にしまい込まない。
唇をかみしめすぎない。
弱音を誰かに打ち明けてみよう。

と、結んでありました。


弱音を吐くのが苦手だったら、いきなり吐かなくてもいいけれど、
そのうち、安心してちょっと弱音も吐けそうな、
茶話会はそんな場所になれたら嬉しいです。

前述のお父さんたちは、弱音を吐かなくとも、
現状を話し、他の人の話も聴いたことで、
少し楽になって帰られたように見えました。

唇を噛みしめていると笑顔にはなれない。

話すことって大事です。


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子どもが家にいて、ごろごろしながらスマホやゲームをしている。

勉強はしないのに…

体調が悪いから他にできる事が無いのは分かっている。

でも、イライラしてしまったりしませんか?
私は経験があります。

そんな時、最近借りた本が役に立ちそうです。


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イライラしない、怒らない 
ADHDの人のためのアンガーマネジメント 
(健康ライブラリー)

高山 恵子


ADHDの人のためとありますが、他の人にも役立つヒントが
沢山詰まっていました。


まえがきに

怒りはあなたとあなたの大切な人との幸せなときを
むしばむということを深く理解しましょう。

自分や相手の怒りを受け流すことができると、
人生はずいぶん楽になります……


自分を知り幸せな時間を増やしてほしいという、あたたかさを感じました。











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ご縁あって会のお手伝いをさせていただくことになったMです。
時々、こちらにも文章を書かせていただきますので、どうぞよろしくお願いします

ふと気がついたら子どものOD暦も5年を越え、おうち生活も4年になりました。
状態としては、少しずつ少しずつよくなっている・・・のかな。
本人が「身体はだいぶ楽になってきた」というので、そうなんだと思います。

傍目にはまだとてもしんどそうなので、じゃあ前はどんだけ辛かったんだ??と思います。
本当に見た目からはわかりにくい病気です。
うちは頻脈で、頭痛や腹痛はなく、全身倦怠感が主症状なので余計そうなのかもしれません。

さて、土曜日にソレイユの茶話会に行ってきました。参加者は7人。
お子さんの年齢や病歴は様々でしたがそれそれが、今抱えている悩みをお話され、
温かい雰囲気の中、分かち合うことができました。

話すことって不思議です。
「そうそう!」「わかる~」「うちはこうだったよ」「大丈夫!」

話したからって、何も状況が変わるわけではないけれど、
自分の思いを受け止めてわかってもらえた、共感してもらえた・・・
そのことだけでほっと安心して力がわいてきます。
同じ病気の子どもを持った親同士ならではの通じ合える気持ちがあります。

看病する側は心身ともに健康でいなくては。
でも親だって人間ですから落ち込んだり、イライラしたりもします。
そんな辛さを吐き出せる場所があることは、とても大事だと感じます

ソレイユの茶話会には約束があります。
「ひとの話を批判せずに聞くこと」「ここで話したことの秘密を守ること」。
だから気を使わずに何でも話せる、ありのままでいられる…。
それがこんなにも楽だとは!

病気の子の親の会なのに、笑いもいっぱいあって。すごくデトックス&リフレッシュできました。
どうもありがとうございました。

昔、先輩ママが「“言える”は“癒える”だよ}って言っていました。
私も昔、PCで情報収集ばかりしていた時期もありましたが、顔を合わせて話すのって
何ともいえない安心感があります。

知らない集まりに参加するのは勇気がいることだけど、思い切って扉を押してみて
本当によかったと感じています。

いま一人で苦しい気持ちを抱えている方に、
「安心安全な場所なので一度ぜひ!」とお伝えしたいです。(M)



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起立性調節障害くにたちソレイユ茶話会
2月26日(日)申込先・詳細




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管理人Yです。下記は個人ブログを閉じ、一部を加筆修正し移行させたものです。


息子が起立性調節障害で自宅療養中は、まだ体調がきつく、わずかな時間しか勉強に取り組めませんでした。
それでも、諦めずに大学受験の勉強をしていた頃の話。

私は凄い肥満でした(--;;)
このままじゃ病気になると思い、諦めず取り組む息子の姿に触発され、ダイエットを始めました。
無理の無いウォーキングと食事管理で体重を落としました。
まだ肥満ですが、前より動くのがずっと楽になり、今はウォーキングが大好きです。


ウォーキングはODに良いと言われますね。
私も、息子に勧めました。

でも、時々夜遅くに歩きに行く程度。
もう少し歩かないと筋力が減って良くないとか、もっと早い時間に行けばとか、余計なことをよく言ってしまいました。
本人は言われなくとも分かっているのに。

ウォーキングに行けない体調だから行かないんだし、行くとしても昼間は動けないから夜になる。
ウォーキングが出来そうに見えた場合でも、行かないのはまだ動くのが大変だから。

治るまで時間がかかると、その間見ているのは辛いですが、体調が良くなれば、言われなくとも活動したくなります。
そして自分で動いていきます。

専門医も、成長と共に良くなっていく病気だと仰っています。
その言葉を信じて、希望にしてほしいなと願っています。


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謹賀新年

皆さんにとって良い年となっていきますように、お祈りしています。


お正月はゆっくり過ごせたでしょうか?
起立性調節障害だと、この時期は受験、進級などで、更に心配も多くなったりで辛いですね。


参考になるでしょうか?
この何年間かのお正月を、ちょっと振り返ってみました。


3年前のお正月は、息子は自宅療養1年ではよくならず、1浪での大学進学を諦めました。
少しの外出もきつかったです。

2年前は大学受験直前で、体調を考えてセンター試験は断念。
短時間の勉強で疲れてしまう状態でした。

1年前は、大学生になって初めてのお正月。
久々に帰省して一泊できましました。

そして今年は初詣を済ませ、日帰り帰省も出来ました。

月単位で見ると、改善しているのか分からないのが続きましたが、こうして振り返ると随分とよくなってきました。


今が苦しい方が沢山おられるでしょう。
よくなっていく事を信じて、少しでも気持ちを楽に過ごしていただきたいです。
そのお手伝いがちょっぴりでも出来るように、取り組んでいきたいと思います。

今年もどうぞ宜しくお願いします。 (Y)


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 国立市 多摩川河川敷 お正月

1月14日(土)茶話会→詳細&申込























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皆さんにとってこの一年はどんな一年だったのでしょう?

私は今年、起立性調節障害で悩む人同士で集まれるようにと、くにたちソレイユという場を作ることになりました。
無謀にも一人で始めたので、本当はとても心細かったです。
会の運営も苦手分野でハラハラしました。

でも、当初からあたたかい参加者に支えていただきました。
長年に渡り地域で支援活動をされている様々な方々も、アドバイスを下さり手を差し伸べて下さいました。
人のあたたかさが胸にしみ、感謝で一杯です。

そのあたたかさを皆で分かち合えるように、来年も取り組んでいきたいと思います。


どうぞ良いお正月を迎えられますように。
                                     Y


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