起立性調節障害 くにたちソレイユ

成長期に多い病気「起立性調節障害(OD)」の家族・親の会。東京都国立市で活動。成長期に自律神経のバランスが崩れ、朝起きられない、体調が悪く学校を遅刻、欠席する、夜は比較的元気な例もあり誤解されやすい病気です。話を聴きあい、情報交換し楽になりませんか?ソレイユは仏語で太陽。安心して集えるひだまりのような場所を作っていきたい。子供達が明るい太陽の下に踏み出していける日を待ち、理解の輪を広げていきましょう。

カテゴリ: 茶話会

5月20日の茶話会は終了しました。


今回は、「くにたち公民館だより」のサークル訪問の
取材がありました。
市民の方に起立性調節障害を知っていただけたらと、
お受けしました。



参加者同士で、困っていることや分からないこと、
今の気持ち、諸々を自由に話しました。



また、#つながる朝顔プロジェクトをされてる方から、
朝顔の種のプレゼントがありました。
ソレイユは選ぶ自由を大切にしたいので希望者にのみです。
複数の方が笑顔で持ち帰られました。
国立市では毎年くにたち朝顔市が開催されます。
朝顔は夏の風物詩、楽しみを与えてくれることでしょう。


最後に管理栄養士さんが熱中症のしくみ、予防や対処について、
パネルで説明して下さいました。
起立性調節障害の子は熱中症にはとくに注意が必要です。
とても分かりやすくて為になりました。


みんなで協力し合って茶話会を終えることが出来ました。
有り難うございました。


国立市での次の茶話会は7月です。
6月はありませんが、別のお知らせが出来るかも?
詳細が決まりましたら、こちらでお知らせします。


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暑かったり寒かったり、朝夕の気温差が激しかったり、
お子さんの体調が悪い方も多いのでは?

新年度になりGW を越えて体調が悪いと、
不安になったりしませんか?


明日5月20日は茶話会です。
今回は先輩ママも何人か来てくださいます。
色々聞けるチャンスですね。


公民館だよりの取材についても
プライバシーに配慮しますのでご安心下さい。


取材についてはこちら
→5/20、取材予定


茶話会の申込と詳細はこちら
→こくちーずPRO くにたちソレイユ茶話会申込先

胃腸炎が流行っているそうです。
気をつけてお越し下さい。

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茶話会の予定をよく掲載していただいてる
「くにたち公民館だより」。
国立市民の家々に配布されています。

公民館だよりの一番最後のページに、
いつもサークル訪問の記事があります。
新しい発見があり、毎回楽しく読んでいます。


この度、5/20(土)の茶話会の取材依頼があり、
取材していただくことになりました。


取材されることに不安がある方はご安心下さい。

会の目的や様子の取材で個人の取材ではありません。
プライバシーに充分配慮をしていただきます。
全体写真が必要ですが、それも個別配慮出来ます。

話しやすいように、取材も一部の時間のみで
お願いしました。


取材を受けた理由として、
知らない会に参加しにくい方に様子を知っていただいたり、
病気なのに気付かず苦しんでいる方が、読んでくれるかも?

起立性調節障害を知らない方に読まれれば、
この病気で苦しんでいる親子に理解者が増えるかも?
そうなると嬉しいですね。

配布されるのは国立市の家です。
上記のようにプライバシーにも配慮してくれます。

6月は国立市では茶話会はありませんので、
5月の茶話会、安心してご参加下さい。
お待ちしております。


見本:下から二段がサークル訪問。
赤丸は家族が付けたので関係ありません。
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皆さんは、どんなGWだったでしょう?

息子が高校生の時、休み明けは緊張しました。
全日制だったので、出席時数を数える日々。
週末になるとほっとして、週明けはハラハラ。
毎日の学校への連絡…。
身体に悪いですね。

成長とともに良くなるといっても、
在籍校で卒業したい本人の意向と、
思うようにはならない体調。

どういう結果でも、本人が選び、本人が決めていくことと、
親の私も、腹をくくったつもりでも、
時には気持ちがふらふらしたり。
仕方ないよね、人間だもん。
ふらふらするのもあり。
神様じゃないんですから。

起立性調節障害くにたちソレイユの5月の茶話会、
色んな思い、一緒にお話しませんか?
お待ちしています。


ここからは、お詫びと訂正です。

今月の「くにたち公民館だより」ひろば欄に、
茶話会のお知らせが掲載されています。
参加費¥100となっていますが、
¥200に、訂正になります。

掲載申込の後で変更になり間に合いませんでした。
申し訳ありません。

公民館は無料で借りられますが、
運営の為には、備品、印刷費等がかかり、
皆さんの参加費を当てさせていただいています。
年会費などはいただいていません。

私をはじめ、有志の無償ボランティアでの活動で、
参加費を運営用途以外では使用していませんので、
どうぞご理解下さい。


★起立性調節障害くにたちソレイユ 
 5/20(土)茶話会

 
 【申込・詳細】

 →こくちーずPRO くにたちソレイユ茶話会申込先


 (下記¥100が¥200になります。)
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4月の茶話会は中学生から20代までの子の親が9人、
和室でゆっくりと交流できました。

市内の放課後デイサービスの先生も、
起立性調節障害について理解を深めるために
参加して下さいました。
子どもたちへのあたたかな眼差しに感動しました。

先輩ママのお話にほっとして帰路についた方も
多かったと思います。


さて、5月の茶話会も決まりました。
運営費の関係で参加費が¥200に戻りますm(__)m

また、6月は国立では茶話会はありません。
それについては、また後日お知らせします。

初参加の方も安心してお越し下さい。
お待ちしております。


★★5月茶話会のお知らせ★★

・詳細は下記の申込サイトでご確認下さい。
・申込、キャンセル共に当日まで申込サイトよりご自身でお願いします。
・サイト申込出来ない場合はメールにてお申込下さい。


・日 時  5月20日 (土) 
・時 間  13:00~16:00 (開場・準備12:30~、受付12:45~) 
・場 所  国立市公民館(3階 和室)
・参加費  ¥200

・飲物持参
・お菓子一品持ち寄り(少なめでよいです)
・ゴミはお持ち帰り下さい。
・途中入退出自由
・可能な方はテーブルの設置、片付けなどのお手伝いお願いします。

※「kokuchpro.com」ドメインと、「od.kunitachi.soleil☆gmail.com」からのメールを受信許可に設定して下さい。☆を@に変えてください。


【申込・詳細】
→こくちーずPRO くにたちソレイユ茶話会申込先


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急に暑くなったり冷え込んだりと、
まだまだ不安定な春の気候ですね。
お子さんも体調を崩しやすいでしょう。


息子の主治医から以前教えていただいた話です。

起立性調節障害の特徴に
血流が悪いというのがあります。
人はストレスを受けると血管が収縮します。
この病気だとストレスで更に血流が悪くなるので
悪化しやすいんです。

怠けではないんですよ。
必ず治るから心配事は少なくした方がいいです。


分かりやすくて納得しました。

登校出来ようが出来まいが、
たんたんとあたたかく接する。
それが子どもに良いと分かっていても、
もやもやする事ありますよね。

今週の土曜はいつもの茶話会です。
毎回、初めての方もいらしてます。
皆で話して心配事を減らしませんか?


【4/22の申込・詳細】
→こくちーずPRO 4/22 起立性調節障害くにたちソレイユ 




会場の国立市公民館前の牛さんです
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