起立性調節障害 くにたちソレイユ

成長期に多い病気「起立性調節障害(OD)」の家族・親の会。東京都国立市で活動。成長期に自律神経のバランスが崩れ、朝起きられない、体調が悪く学校を遅刻、欠席する、夜は比較的元気な例もあり誤解されやすい病気です。話を聴きあい、情報交換し楽になりませんか?ソレイユは仏語で太陽。安心して集えるひだまりのような場所を作っていきたい。子供達が明るい太陽の下に踏み出していける日を待ち、理解の輪を広げていきましょう。

タグ:家族会

5月20日の茶話会は終了しました。


今回は、「くにたち公民館だより」のサークル訪問の
取材がありました。
市民の方に起立性調節障害を知っていただけたらと、
お受けしました。



参加者同士で、困っていることや分からないこと、
今の気持ち、諸々を自由に話しました。



また、#つながる朝顔プロジェクトをされてる方から、
朝顔の種のプレゼントがありました。
ソレイユは選ぶ自由を大切にしたいので希望者にのみです。
複数の方が笑顔で持ち帰られました。
国立市では毎年くにたち朝顔市が開催されます。
朝顔は夏の風物詩、楽しみを与えてくれることでしょう。


最後に管理栄養士さんが熱中症のしくみ、予防や対処について、
パネルで説明して下さいました。
起立性調節障害の子は熱中症にはとくに注意が必要です。
とても分かりやすくて為になりました。


みんなで協力し合って茶話会を終えることが出来ました。
有り難うございました。


国立市での次の茶話会は7月です。
6月はありませんが、別のお知らせが出来るかも?
詳細が決まりましたら、こちらでお知らせします。


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暑かったり寒かったり、朝夕の気温差が激しかったり、
お子さんの体調が悪い方も多いのでは?

新年度になりGW を越えて体調が悪いと、
不安になったりしませんか?


明日5月20日は茶話会です。
今回は先輩ママも何人か来てくださいます。
色々聞けるチャンスですね。


公民館だよりの取材についても
プライバシーに配慮しますのでご安心下さい。


取材についてはこちら
→5/20、取材予定


茶話会の申込と詳細はこちら
→こくちーずPRO くにたちソレイユ茶話会申込先

胃腸炎が流行っているそうです。
気をつけてお越し下さい。

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スティフ・アッパー・リップ

直訳すると「堅い上唇」

少し前、新聞に載っていました。

つらい時も感情を出さず、弱音を吐かないという文脈で使う言葉。
英王子二人が「上唇を自由にして苦しみを素直に語ろう」
と呼びかけているそうです。

お母様のダイアナ元妃との死別の苦しみを語り、
「スティフ・アッパー・リップの大切さもわかるが、
そのせいで病むのは生き過ぎです」と。


以前、親の相談場所のお手伝いをしていたことがあります。
こられる方の殆どは母親でしたが、時々父親の参加もありました。

お父さんは、泣き言を言わない方が殆どでした。
お一人で子育てをされてる方もおられました。
お子さんが心配で、胸の中には色々溜まっていたはず。


記事の最後は、

胸の奥にしまい込まない。
唇をかみしめすぎない。
弱音を誰かに打ち明けてみよう。

と、結んでありました。


弱音を吐くのが苦手だったら、いきなり吐かなくてもいいけれど、
そのうち、安心してちょっと弱音も吐けそうな、
茶話会はそんな場所になれたら嬉しいです。

前述のお父さんたちは、弱音を吐かなくとも、
現状を話し、他の人の話も聴いたことで、
少し楽になって帰られたように見えました。

唇を噛みしめていると笑顔にはなれない。

話すことって大事です。


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湘南地域の起立性調節障害の子のお母さん達が、
こんな取り組みをしています。

「#つながる朝顔プロジェクト」

 「病気で苦しんでいる人は、あなたひとりじゃないよ」
という気持ちを共有し、
ODを克服した子どもたちのお母さんも
「大丈夫だよ」というメッセージをこめて
皆さんと一緒に未来に種を蒔き、
成長を楽しみながら朝顔を咲かせる。

遠く離れていても、一緒に育てて仲間がいると感じられる。
素敵な取り組みと思いました。

5/20の茶話会に、種をご持参くださるそうです。
昨年ODの子がいる家で育てられて採取された種を、
希望する方にプレゼントしたいとのこと。

先輩ママのお話も聞かせていただけると思います。

「#つながる朝顔プロジェクト」詳細は下記。
→「#つながる朝顔プロジェクト」ブログ


私も先日蒔いてみました。
芽が出るのが楽しみです。


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冊子「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」

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神戸のNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんが、

全国の中学校に配布するために寄付を募り、
アンケートを取り集計し、子どもを支える人たちに
知っていただこうと冊子を作成されました。

病気の知識だけでなく、当事者の生の声も掲載され、
とても分かりやすい内容になっています。

なんと、全てボランティアで作成されたそうで、
感謝一杯です。

冊子は、全国の半分の5000校の中学校へ発送されました。


国立市内の中学校にも配布されます。
この冊子を有効に活用して、是非理解を進めて
いただきたいと考え、教育委員会にお願いし、
あたたかい返答をいただきました。

国立市立の中学校については市教育委員会から、
6月初旬の会議で説明つきで配布される予定です。

他と少し時期がずれますがご理解下さい。
子どもたちが安心して過ごしていけるようにと
願ってやみません。

また、この冊子は個別購入できるように、
ソレイユの茶話会にもお持ちしますので、
希望の方は茶話会で声をかけてくださいね。


・ネットの購入先はこちら→
・送付先都道府県市町村一覧→

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今週の土曜、5/20は茶話会です。
5月病というのがありますが、新学期が始まりGWが終わり、
健康でも疲れが出る頃なのでしょう。
起立性調節障害を抱えていると尚更ですね。

初めての方も、先輩方もお待ちしております。

特定の政治、宗教などの勧誘、物品販売、営利目的の方はお断りします。

その他の方は安心してお越し下さい♪



















 


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茶話会の予定をよく掲載していただいてる
「くにたち公民館だより」。
国立市民の家々に配布されています。

公民館だよりの一番最後のページに、
いつもサークル訪問の記事があります。
新しい発見があり、毎回楽しく読んでいます。


この度、5/20(土)の茶話会の取材依頼があり、
取材していただくことになりました。


取材されることに不安がある方はご安心下さい。

会の目的や様子の取材で個人の取材ではありません。
プライバシーに充分配慮をしていただきます。
全体写真が必要ですが、それも個別配慮出来ます。

話しやすいように、取材も一部の時間のみで
お願いしました。


取材を受けた理由として、
知らない会に参加しにくい方に様子を知っていただいたり、
病気なのに気付かず苦しんでいる方が、読んでくれるかも?

起立性調節障害を知らない方に読まれれば、
この病気で苦しんでいる親子に理解者が増えるかも?
そうなると嬉しいですね。

配布されるのは国立市の家です。
上記のようにプライバシーにも配慮してくれます。

6月は国立市では茶話会はありませんので、
5月の茶話会、安心してご参加下さい。
お待ちしております。


見本:下から二段がサークル訪問。
赤丸は家族が付けたので関係ありません。
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