起立性調節障害 くにたちソレイユ

成長期に多い病気「起立性調節障害(OD)」の家族・親の会。東京都国立市で活動。成長期に自律神経のバランスが崩れ、朝起きられない、体調が悪く遅刻、欠席が増え、夜は比較的元気な例もあり怠けやサボリと誤解されやすい病気です。話を聴きあい、情報交換し楽になりませんか?ソレイユは仏語で太陽。安心して集えるひだまりのような場所をと願っています。病気の認知向上にも取り組んでいます。子供達が明るい太陽の下に踏み出していける日を待ち、理解の輪を広げていきましょう。

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起立性調節障害だと外出先で気分が悪くなることがままあります。じっと立っていると血液が上に循環しにくいため、電車やバスで立っていると倒れる危険もあります。下記を利用することで電車で座りやすくなったり、気分が悪くなった時に、周囲の人に助けてほしい内容を伝えや ...

皆さんが安心して参加できるように、茶話会では口頭でお約束をお伝えしていましたが、このたびブログにも記載する事としました。「会について」のカテゴリを「会の概要・約束」に変更し、加筆しました。今後、状況により多少変化する可能性もありますが、安心して助け合える ...

起立性調節障害くにたちソレイユの7月の茶話会のお知らせです。家庭での対応、学校との相談、進路や病院の事、悩む事も多いと思います。他の方の経験も聞けて、お互いに情報交換できます。政治、宗教等の勧誘、物品販売、営利目的の参加はお断りします。プライバシーはお互 ...

夏の通信制高校の合同相談会が始まる時期です。起立性調節障害で高校進学に不安がある。現在通学している高校での単位取得が困難。こんな場合も通信制高校への入学や転入により、体調に合わせて勉強し卒業している先輩が数多くいます。今から通信制高校をお探しの方は、複数 ...

5月20日の茶話会は終了しました。今回は、「くにたち公民館だより」のサークル訪問の取材がありました。市民の方に起立性調節障害を知っていただけたらと、お受けしました。参加者同士で、困っていることや分からないこと、今の気持ち、諸々を自由に話しました。また、#つ ...

暑かったり寒かったり、朝夕の気温差が激しかったり、お子さんの体調が悪い方も多いのでは?新年度になりGW を越えて体調が悪いと、不安になったりしませんか?明日5月20日は茶話会です。今回は先輩ママも何人か来てくださいます。色々聞けるチャンスですね。公民館だより ...

スティフ・アッパー・リップ直訳すると「堅い上唇」少し前、新聞に載っていました。つらい時も感情を出さず、弱音を吐かないという文脈で使う言葉。英王子二人が「上唇を自由にして苦しみを素直に語ろう」と呼びかけているそうです。お母様のダイアナ元妃との死別の苦しみを ...

冊子「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」神戸のNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんが、全国の中学校に配布するために寄付を募り、アンケートを取り集計し、子どもを支える人たちに知っていただこうと冊子を作成されました。病気の知識だけでなく、当事者の生の声 ...

茶話会の予定をよく掲載していただいてる「くにたち公民館だより」。国立市民の家々に配布されています。公民館だよりの一番最後のページに、いつもサークル訪問の記事があります。新しい発見があり、毎回楽しく読んでいます。この度、5/20(土)の茶話会の取材依頼があり、取 ...

皆さんは、どんなGWだったでしょう?息子が高校生の時、休み明けは緊張しました。全日制だったので、出席時数を数える日々。週末になるとほっとして、週明けはハラハラ。毎日の学校への連絡…。身体に悪いですね。成長とともに良くなるといっても、在籍校で卒業したい本人の ...

起立性調節障害は朝起きにくく、午後から改善することもあり、(重い場合は午後も不調が続くことあり)怠けやサボりと誤解されやすく辛い思いをする事が多いです。昨年、国立市教育委員会に伺いお聞きしたのは、病気になったらよく先生と相談し理解していただくこと。でも、 ...

4月の茶話会は中学生から20代までの子の親が9人、和室でゆっくりと交流できました。市内の放課後デイサービスの先生も、起立性調節障害について理解を深めるために参加して下さいました。子どもたちへのあたたかな眼差しに感動しました。先輩ママのお話にほっとして帰路につ ...

急に暑くなったり冷え込んだりと、まだまだ不安定な春の気候ですね。お子さんも体調を崩しやすいでしょう。息子の主治医から以前教えていただいた話です。起立性調節障害の特徴に血流が悪いというのがあります。人はストレスを受けると血管が収縮します。この病気だとストレ ...

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